漸凍人協會25週年數位藝術展 蔣萬安獻聲朗誦

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【記者魏晉/台北報導】

「領愛飛翔 化漸凍為見動」漸凍人協會25週年數位藝術展於9月1日至13日在剝皮寮歷史街區舉行,以ALS(漸凍症) × Technology × Design為主題,運用數位科技、藝術設計創造沉浸式體驗,以創新、互動、美感的方式拉近民眾與漸凍病友和家屬的距離。開展即遇到軒嵐諾颱風,但民眾觀展的熱情依舊,漸凍人協會接待多個團體觀展並舉辦座談會,現場氣氛熱絡,溫馨感人。

漸凍人協會成立於1997年7月26日,從榮總的一張桌子、一部電話,到今日在北中南均有辦公和服務據點,服務全台灣約八成漸凍病友與家庭。9月6日,特別安排中南部病友、家屬和社工北上觀展和參與座談會。長期關懷漸凍病友的蔣萬安委員也在百忙之中,抽出時間親臨展場,在互動裝置鏡面螢幕前聆聽病友和家屬的故事,並在「道不出的失落」區,感受病友因疾病退化而無法自如溝通的無奈,之後又參加座談會,與病友和家屬親切互動。

國民黨台市長候選人蔣萬安出席表示,他仍清晰記得5年前出席漸凍人協會20週年記者會,參與詩歌朗誦,「打開一扇窗,讓希望進來;點上一盞燈,讓光明進來;織起一張網,讓關愛進來」,他說:「理解漸凍病友的需求,進而重視他們的照顧環境。相信在協會及病友們擁抱希望、光明、關愛的努力下,醫學一定能夠早日找到解凍的藥方,而在這之前,我也會持續努力,為大家爭取更好的醫療照護環境。」

屈穎常務理事為25週年數位藝術展的總策劃,她表示負責策展的藝次元互動科技與實踐大學工業產品設計學系的兩個團隊,主要為25-30歲的年輕人,在籌備過程中看到兩個團隊成員的同理、熱情、創意,令她非常感動。她與先生陳大謀博士7月出版的新書《追光之歌》,聯合香海文化出版社、漸凍人協會發起義賣,正是用於支持科技輔具研發及青年學者ALS相關研究獎學金。

陳大謀博士為首位漸凍病友理事長,也是「眨眼書寫出版字數最多的人」世界金氏記錄保持者「漸凍生命勇士」陳宏先生之子。活動最後,屈穎代表先生向蔣萬安致贈新書,希望能繼續做那道最溫暖的光,帶領更多人一起為漸凍病友和重症及行動不便的朋友們的福祉而努力。